La reina arropa en Petrer a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras

La reina ha arropado a una docena de asociaciones que atienden a personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico durante una visita a un centro de día en Petrer, donde ha conocido la actividad que prestan y ha escuchado las principales demandas de un colectivo que se agrupa dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La reina ha estado cerca de una hora y media en el centro Sense Barreres de Petrer en el marco del II encuentro nacional de FEDER y lo ha hecho acompañada por el president de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig; el presidente de la Federación, Juan Carrión; la delegada del Gobierno en la Comunitat, Pilar Bernabé; la alcaldesa de la localidad, Irene Navarro; la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; y la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N´Tahah, en representación de un centro de su país que colabora con la red española, entre otros.

Antes de entrar al complejo asistencial en un día soleado pero intenso frío en Alicante, ha saludado durante 10 minutos la larga fila de personas que habían aguardado detrás de las vallas y se ha hecho una fotografía de grupo con la corporación municipal de Petrer al completo.

Las doce entidades del movimiento de FEDER con las que se ha reunido cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española. Son las asociaciones de Discapacitados de Molina del Segura (Murcia), la madrileña de espina bífida (AMEB), la de Enfermedades Raras D´Genes, la Princesa Rett y la de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana.

También la asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Catalana de Enfermedades Neuromusculares. 

El presidente de la asociación Sense Barreres, Mauro Rosati, ha agradecido la visita de la reina y, especialmente, "la humanidad transmitida a los chavales" que se atienden en el centro, con los cuales se ha trabajado en los últimos días para que el acto de hoy "les ocasionara el menor impacto posible".

Ha relatado que ver a Doña Letizia, al president de la Generalitat y al resto de autoridades ha sido "un motivo de ilusión" para las personas con enfermedades raras.

En el interior del centro las doce asociaciones han explicado a la reina los servicios que presta cada uno en los dieciséis centros que gestionan (donde atienden a unas 3.000 personas) y han puesto el acento en sus respectivas especialidades y en la coordinación que existe con las distintas administraciones.

También le han trasladado las necesidades que hay en cuidados paliativos pediátricos, las listas de espera de los centros de día y otros aspectos relacionados con la sanidad.

El centro que ha visitado Doña Letizia atiende a 80 personas diariamente, 42 en horario de 9 a 17 horas como centro de día, y el resto a pacientes de parkinson y con discapacidad límite dentro de un aula de formación para su inserción, con servicios de logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicología y actividades de tiempo deportivo.

El president de la Generalitat, Ximo Puig, se ha hecho eco de algunas de las demandas planteadas y ha compartido la necesidad de aumentar las plazas de estos centros, concretamente ocho en Sense Barreres, para que "cada vez más personas que tienen esta situación de dificultad puedan conseguir un apoyo de la sociedad".

"Una sociedad más decente es la que atiende a todas las personas, sobre todo a aquellas que en un momento determinado tienen una dificultad" como es el caso, según el jefe del Consell, de las personas con el millar de enfermedades poco frecuentes que hay en España.

La visita de la reina ha sido "positiva" por la "sensibilidad especial" que ha mostrado Doña Letizia tanto con los pacientes como con los cuidadores y las familias, según la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, quien ha transmitido a Puig la intención de ampliar en ocho las plazas de servicio público de este centro, del que ha dicho que es uno de los más completos en la atención a estos enfermos que requieren tantos cuidados.