Nuevo equipo en La Fe. EPDA El
Hospital La Fe de Valencia pone en marcha el primer Comité
de la Comunidad Valenciana en Inmunodeficiencias Primarias
Se trata de un comité hospitalario de nueva constitución y
de carácter multidisciplinar en el que participan servicios
como Medicina Interna, Pediatría, Genética, Neumología,
Gastroenterología y enfermería, entre otros. El objetivo de
este comité es mejorar la calidad asistencial de pacientes
con de patologías poco prevalentes pero con importante
impacto en términos de morbilidad y calidad de vida.
Las
Inmunodeficiencias Primarias son un grupo de enfermedades
congénitas, de las denominadas raras, compuestas por más de
400 trastornos diferentes, causados por el mal
funcionamiento de alguno de los componentes del sistema
inmunológico, principalmente leucocitos y proteínas. Entre
las más comunes se encuentran el Déficit
de IgA y la Inmunodeficiencia Común Variable.
El
Hospital La Fe atiende en la consulta de edad adulta de
Inmunodeficiencias, anualmente, un
total de 130 pacientes con alguna de estas patologías y
recibe unos 8 pacientes nuevos al mes, un tercio de los
cuales son remitidos desde otros centros de la Comunitat
Valenciana.
Este
es el primer comité de esta naturaleza que se crea en la
Comunitat Valenciana y según ha explicado el doctor Pedro
Moral, médico adjunto del Servicio de Medicina Interna y
responsable de la consulta de pacientes con
Inmunodeficiencias Primarias del Hospital La Fe,
"consideramos que es importante darlo a conocer ya que estos
pacientes no disponían hasta el momento de ningún centro que
aglutinará un conocimiento suficiente para optimizar la
atención de sus patologías".
Este
tipo de enfermedades, comenta el doctor Moral, "deben
diagnosticarse y tratarse de manera precoz, para prevenir
que se conviertan en crónicas, graves e incluso fatales en
determinados casos". Estos pacientes presentan un elevado
riesgo de presentar infecciones y complicaciones, lo que
implica un elevado impacto en términos de morbimortalidad,
discapacidad y calidad de vida, junto con un elevado coste
sanitario.
Gracias
a la creación de este Comité los pacientes, tanto
pediátricos como en edad adulta, tendrán un espacio de
encuentro donde los y las profesionales podrán valorar casos
de especial complejidad, ya sean del centro hospitalario La
Fe o remitidos desde otros hospitales para una segunda
opinión.
Algunas
de las patologías que se tratarán en este comité son
Inmunodeficiencia Combinada Severa, conocida popularmente
como el "niño burbuja"; el Síndrome de Di George, Sindrome
de Wiscott-Aldrich o la Enfermedad de Bruton, entre otras.
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